skip to content
 
 
 

EU och sällsynta sjukdomar - Kampen för högkvalitativ sjukvård

27-02-2020
 .
sällsynta sjukdomar
sällsynta sjukdomar
 

Idag lever ungefär 30 miljoner människor i EU med en sällsynt sjukdom. Hur kan vi skapa rätt förutsättningar för att dessa människor tidigt ska kunna få rätt diagnos, lämplig behandling och högkvalitativ vård? Välkommen till ett panelsamtal i Europahuset den 6 mars om sällsynta sjukdomar och EU:s betydelse i denna fråga.

Ungefär 5 % av befolkningen i EU har en sällsynt sjukdom, det vill säga en sjukdom som drabbar färre än en av 2 000 personer. För att behandla sällsynta sjukdomar krävs expertis och kapacitet. Detta är komplicerat, särskilt för mindre länder där det på grund av små folkmängder och resurser är svårt att bygga upp kompetens på egen hand. Här är samarbete och utbyte med andra länder kanske livsavgörande för personen som lever med sjukdomen. Vår panel kommer tillsammans med publiken att diskutera följande frågor: Hur kan EU bidra till kampen för kvalitativ och holistisk vård av personer med sällsynta sjukdomar? Vad är EU:s mervärde i denna fråga? Hur hade läget sett ut om EU inte fanns?

Den 6 mars bjuder Europaparlamentets kontor och EU-kommissionen i Sverige in till en paneldiskussion med:

Karin Karlsbro,  Europaparlamentariker för Liberalerna (Renew Europe)

Irene Nordstedt, biträdande chef för enheten för individualiserad behandling på EU-kommissionens generaldirektorat för forskning och innovation

Anna Wedell, professor i medicinsk genetik vid Karolinska institutet

Anders Olauson, ordförande för Ågrenska stiftelsen 

Maria Montefusco, ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Terkel Andersen, President of EURORDIS

  • Panel 1: Kampen för högkvalitativ sjukvård för sällsynta sjukdomar 10 år efter ministerrådets rekommendation
  • Panel 2: Framgångsfaktorer för EU:s samarbete om sällsynta sjukdomar

Datum: 6 mars 2020

Tid: Kl. 9.00–10.30 (frukost och registrering från kl. 8.15)

Plats: Europahuset, plan 2, Regeringsgatan 65 i Stockholm

Anmäl dig här: https://eu-och-sllsynta-sjukdomar.confetti.events/